À PROPOS

DU DEUIL PÉRINATAL

Qu’est-ce que le deuil périnatal ?

Le décès périnatal renvoie à la mort d’un bébé qui survient au cours de la grossesse, lors de l’accouchement ou dans sa première année de vie. Le deuil périnatal fait, quant à lui, référence au deuil vécu par ces parents lors du décès de leur bébé.

Parents Orphelins a choisi de représenter l’ensemble des parents qui vivent un deuil périnatal, sans égard à la période où leur bébé est décédé. En l’occurrence, nous considérons que toute personne ayant vécu une grossesse qui s’est soldée par le décès d’un bébé avant l’âge d’un an peut en effet sentir qu’elle vit un deuil périnatal.

Autrement dit, nous croyons que la peine ne se mesure pas au nombre de semaines de grossesse ou de vécu du bébé, mais à la grandeur du rêve que les parents portaient en eux et aussi au sentiment que ces gens avaient d’être déjà des parents.

Il est important de garder en tête que votre peine est teintée par votre personnalité et votre histoire et que c’est ce qui la rend unique, même si certains éléments sont semblables à ceux d’autres parents.

Enfin, ne perdez pas de vue que la perte d’un bébé entraîne un deuil « brassant », mais il entraîne avec sa résolution une meilleure connaissance de soi, une plus grande maturité et une capacité augmentée d’apprécier la vie et d’être heureux.

N’hésitez pas à nous joindre pour plus d’information. Vous pouvez aussi télécharger notre guide d’information et de sensibilisation.

Le deuil périnatal en chiffres

Chaque jour au Québec, des parents perdent un enfant en cours de grossesse ou peu après la naissance. On estime que près de 23 000 familles québécoises sont touchées par le décès d’un bébé chaque année. Selon l’Institut de la statistique du Québec, 428 enfants de 0 à 1 an sont décédés en 2013. Entre 2007 et 2011, 1 869 bébés de 500 grammes et plus sont nés sans vie, soit près de 460 mortinaissances par an. Cela représente un taux de 7,2 mortalités périnatales pour 1 000 naissances. À ces décès, s’ajoutent environ 22 000 grossesses qui se terminent par une fausse couche avant la vingtième semaine de grossesse chaque année.

Ces données sont loin d’être connues et sont souvent incomprises de la population. Certains services de santé sont malheureusement peu outillés pour soutenir les parents qui perdent un bébé et les ressources offertes dans la communauté sont encore trop peu nombreuses pour répondre à la demande. Ainsi, les parents se sentent souvent abandonnés, isolés et terriblement démunis lors de leur retour à la maison, les bras vides.

Perdre un bébé est l’un des deuils les plus difficiles à vivre. C’est voir ses rêves de fonder une famille ou de l’agrandir s’envoler. Ce n’est pas dans la nature des choses que la vie s’arrête avant même de commencer. Les parents ont alors à vivre un long et complexe processus de deuil. Ils ont besoin d’aide, d’encouragement et de reconnaissance. Trop souvent, l’entourage des personnes en deuil d’un bébé ne sait pas comment réagir ni comment aider.

Les parents doivent donc apprendre à vivre leur vie en trouvant la place que prendra leur petit bébé dans celle-ci, comme il ne vivra pas à leurs côtés… mais dans leurs souvenirs et dans leur cœur.

La prématurité

Le décès périnatal renvoie à la mort d’un bébé qui survient au cours de la grossesse, lors de l’accouchement ou dans sa première année de vie. Le deuil périnatal fait, quant à lui, référence au deuil vécu par ces parents lors du décès de leur bébé.

Les parents qui perdent un bébé prématuré vivent souvent des difficultés particulières qui s’ajoutent à leur peine. Accoucher prématurément est, en soi, un grand stress pour les parents. La naissance survient souvent rapidement, alors que rien ne laissait prévoir cette possibilité. À la peur que votre bébé ne survive pas s’ajoute la peur des séquelles qu’il risque de garder de sa prématurité. Les premières semaines, et même les premiers mois, peuvent être très angoissants, la condition de votre bébé étant souvent variable, passant de critique à rassurante et l’inverse. Il arrive que des complications compromettent une évolution qui semblait positive. La prématurité est en cause dans 75 % à 85 % des cas de mortalité périnatale.

Lorsque l’équipe médicale constate son impuissance à sauver le bébé, elle suggère aux parents de ne pas s’acharner, pour éviter des souffrances au bébé. La décision de cesser les traitements et de mettre fin à la vie du bébé que vous aimez peut être déchirante pour vous. Tous ces jours et ces semaines d’inquiétudes, qui s’ajoutent souvent aux nombreux déplacements entre la maison et l’hôpital, entraînent une grande fatigue et lorsque le bébé meurt, les parents ont peu d’énergie pour traverser ce nouveau stress.

Adapté du livre « LES RÊVES ENVOLÉS » Éditions de Mortagne 2005 par Suzy Fréchette-Piperni, B.Sc., Infirmière spécialisée en deuil périnatal

Les réactions « habituelles » du deuil

Il peut être utile de connaître les différentes manifestations du deuil, soit les manifestations physiques, émotionnelles, cognitives et comportementales. Cela peut aider à se sentir moins isolés et comprendre que ce que nous ressentons est « normal » pour une personne en deuil. Notre famille et nos amis peuvent également mieux comprendre ce que nous vivons. Quelques exemples de réactions habituelles du deuil :

Manifestations physiques

Papillonnements dans le ventre, sensation d’oppression de la poitrine, palpitations cardiaques, sensibilité au bruit, essoufflement, faiblesse, tension musculaire, manque d’énergie, bouche sèche, troubles gastro-intestinaux, perte ou augmentation de libido, augmentation ou perte d’appétit, prise ou perte de poids, fatigue, gorge serrée, vulnérabilité à la maladie, maux de tête fréquents, douleurs musculaires, étourdissements, dysfonctionnement sexuel, insomnie, tremblements, frissons, etc.

Manifestations émotionnelles

Torpeur, apaisement, libération, tristesse, nostalgie, anxiété, peur, culpabilité et remords, honte, solitude, impuissance, désespoir, sentiment d’abandon et de perte de contrôle, sensation de vide, ambivalence, perte de l’habilité au plaisir, choc, etc.

Manifestations cognitives

Incapacité à accepter l’irréversibilité du décès, confusion, difficultés de concentration, idéalisation de la personne décédée, pensées compulsives, rêves portant sur la personne défunte, perceptions tactiles ou olfactives de la présence de la personne défunte, hallucinations visuelles et auditives, recherche d’un sens à la vie et la mort, etc.

Manifestations comportementales

Baisse de performance au travail, pleurs, isolement, évitement de ce qui rappelle le défunt, recherche constante d’occasion de souvenirs de la personne défunte, surréactivité, changements dans les relations, etc.

Pourquoi est-ce si difficile ?

  • Les grossesses sont davantage planifiées et beaucoup de femmes deviennent enceintes à un âge plus avancé, ce qui augmente le désir d’enfant au moment de la conception. Ajouté au fait que les familles sont plus petites aujourd’hui qu’autrefois, chaque grossesse serait donc vécue avec plus d’intensité.
  • Avec le perfectionnement des appareils médicaux qui permettent de voir le bébé à un stade plus précoce de la grossesse, les parents peuvent s’attacher plus rapidement à leur bébé. Or, plus on s’attache au bébé, plus la peine de l’avoir perdu est grande. La peine ressentie n’est donc pas reliée à l’âge du bébé ou au nombre de semaines de grossesse, mais à la hauteur de l’amour que les parents avaient investi en lui.
  • Les progrès de la médecine, de la reproduction assistée, de la néonatalogie contribuent à alimenter l’illusion selon laquelle la science a le contrôle de la situation et que la médecine peut prévenir les pertes et sauver tous les bébés malades ou prématurés. Malheureusement, la réalité est tout autre et de nombreux progrès restent à accomplir.
  • En contrepartie, les progrès de la médecine contribuent aussi à rendre les décès périnataux moins fréquents ce qui renforce l’impression d’isolement des parents qui vivent le décès de leur bébé.
  • Notre société occidentale met beaucoup l’accent sur la vie et occulte la mort. La mort n’est plus vue comme faisant partie de la vie ce qui entraîne souvent l’incrédulité, l’incompréhension et un sentiment de révolte.

Adapté du livre « LES RÊVES ENVOLÉS » Éditions de Mortagne 2005 par Suzy Fréchette-Piperni, B.Sc., Infirmière spécialisée en deuil périnatal

Pour les femmes

  •  Réactions qui paraissent plus intenses, car elle a porté l’enfant et aurait possiblement développé un lien affectif plus fort avec ce dernier
  • Sentiment d’échec, de honte ou de culpabilité de ne pas avoir pu mener la grossesse à terme
  • Sentiment de décevoir son conjoint ou l’entourage
  • Sensation de vide ou d’avoir perdu une partie d’elle-même
  • Doutes sur sa capacité à concevoir un enfant et anxiété quant à la prochaine grossesse

Pour les hommes

  • Fausse couche vécue comme un événement triste, et non avec un sentiment de perte
  • Sentiment d’isolement, car son chagrin est souvent négligé par l’entourage et l’attention est habituellement portée sur la femme
  • Sentiment d’impuissance
  • Atteinte à son identité en tant que protecteur et pourvoyeur de la famille

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